L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les
autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour."
Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour.
Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.

"Devant la maladie, on peut s’écrouler ou bien faire face, s’enfoncer dans la désespérance ou au contraire offrir à l’être malade, en l’occurrence la petite..."

PRIX PERLERIN DU TEMOIGNAGE 2011

Anne-Dauphine Julliand est journaliste et vit à Paris. Aux editions de la Loupe également : Une journée particulière (2011) et Jules-Cesar (février 2020).